罕见病救助项目执行情况（2025年度）

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罕见病救助项目执行情况（2025年度）

罕见病救助项目是“残疾人临时救助”项目的子项目。根据《厦门残疾人福利基金会困难残疾人临时救助办法》执行。2025年度执行情况如下：

一、概况

2023年2月17日厦门残疾人福利基金会第五届理事会第七次会议修改通过《厦门残疾人福利基金会困难残疾人临时救助办法》，把“残疾人罕见病救助”列入其中，通过之日起开始执行，2025年全年共救助困难残疾人4人，发放救助金20000元，每人5000元。

二、救助名单

序号	姓名	辖区	病种
1	李*熹	思明	DMD
2	刘*舟	海沧	DMD
3	俞*焓	海沧	DMD
4	李*钦	同安	成骨不全

三、资金来源

本年度本项目开展公开募捐，募捐方案名称为“残疾人罕见病困难救助”，自2025年4月1日——2026年3月31日，在腾讯公益平台共募集善款19152.81元，全部用于发放救助金，不足部分847.91元由自有资金承担。